Mis gemelos nacieron vivos a las 22 semanas y 5 días, pero se les negó el tratamiento. Se les negó el derecho a la vida.

 

 

Por Amanda Finnefrock

 

Soy esposa de un militar que ha estado en Afganistán. Siempre hemos sido muy patriotas, amamos a nuestro país y por eso hicimos un gran sacrificio para servir a la nación que amamos. Fue todo un desafío para nosotros, pero tanto para mi esposo como para mí, no fue nada en comparación con lo que soportamos cuando un hospital estadounidense rechazó el tratamiento médico para ayudar a nuestros gemelos cuando nacieron prematuramente. Fueron tratados peor de lo que se trataría a un enemigo.

 

Llevábamos casados ​​siete años y medio y teníamos dos hijas cuando nos enteramos de que estaba embarazada. Alrededor de las 16 semanas, hicimos una ecografía y le dije al técnico de ecografía que había tenido más náuseas y que había leído que esto podría ser una señal de que estaba embarazada de mellizos y, efectivamente, ¡estaban allí mis mellizos! Mi esposo y yo lloramos, y nuestras hijas también estaban muy contentas. Tengo un video de ellas en la habitación con nosotros exclamando: "¡No puedo creer que haya dos bebés!".

 

Aproximadamente a las 20 semanas, comencé con migrañas y sentí que tenía dolores de parto. Llamé a la clínica del Riverside Methodist Hospital en Columbus, Ohio, y me dijeron que todo esto era normal ya que estaba embarazada de gemelos. Sin embargo, empeoró mucho durante las siguientes dos semanas, hasta el sábado 24 de junio de 2017 por la mañana, cuando me desperté en un charco de sangre. Estaba asustada y horrorizada. Inmediatamente, llamé al residente de guardia del hospital que me dijo que fuera enseguida. En el camino hacia allí, recuerdo llorarle a mi esposo y decirle: “Es demasiado pronto, no van a hacer nada para salvarlos". Pero mi esposo me aseguró: “Es un hospital, no los dejarán morir. Harán todo lo que esté a su alcance ".

 

Cuando llegamos, entramos en una sala donde trajeron una máquina de ultrasonidos. Cuando la residente terminó con el ultrasonido, tenía una expresión extraña en su rostro y luego dijo: “Están perfectamente bien". Pero luego le ordenó a mi esposo que tomara mi mano y nos dijo: “Van a morir. Los bebés de esta edad gestacional no sobreviven ".

 

El residente explicó que estaba en trabajo de parto prematuro, lo que puede suceder en embarazos múltiples. En ese momento, estaba de 22 semanas y 2 días. Aun sangrando, me ingresaron en el hospital y me llevaron a otra habitación.

 

Un neonatólogo vino a verme ese mismo día. Al principio, pensé que era un capellán porque seguía instándome a entregar a mis hijos a Dios, pero yo insistí en que, si mis hijos nacían vivos, quería que el personal del hospital hiciera todo lo posible para mantener a mis bebés con vida. Me dijo que era inhumano intentarlo y que los bebés que nacen tan temprano pueden tener muchos problemas. Pero éstos eran riesgos que como padres estábamos dispuestos a asumir, y esa debería ser nuestra decisión, no la de ellos. El médico finalmente me dijo que, si llegaba a las 22 semanas y 5 días, ellos harían todo lo que pudieran y que él estaría en la habitación con nosotros. Tengo esta garantía por escrito en mi expediente médico.

 

Sin embargo, me informó que, si daba a luz antes de las 22 semanas y 5 días de gestación, no habría “evaluación” de mis hijos (lo que nunca me explicaron lo que eso significa), y que no habría ningún intento de reanimarlos.

 

Pero tenía la seguridad de que recibirían tratamiento si podía aguantar el embarazo tres días más, y eso es todo en lo que me importaba. Aun así, cada vez que una enfermera o cualquier miembro del personal del hospital entraba en mi habitación, les rogaba que me aseguraran que tratarían a mis hijos si nacían antes de ese tiempo marcado.

 

El sacerdote vino a verme la noche de las 22 semanas, 4 días y oró conmigo y me ungió. Me sentí en paz de que definitivamente podría aguantar otro día y de que mis hijos iban a recibir tratamiento.

 

Al día siguiente, comenzó el parto. Tenía un dolor tremendo, pero me negaron la epidural. Mi mamá estaba conmigo, pero mi esposo no pudo llegar al hospital a tiempo.

 

A pesar de llegar a ese punto de la gestación establecido por el hospital, el personal de Riverside Methodist me dijo mientras dilataba que los niños iban a llegar demasiado temprano y que su unidad de cuidados intensivos neonatales no intentaría ayudar a mis hijos. Fue una pesadilla. Simplemente no lo podía creer. Aquí estaba en trabajo de parto, preparándome para dar la bienvenida a mis hijos, y todo el personal se había ido excepto una enfermera que estaba en una computadora que ni siquiera me miraba.

 

Puse música de cuna en mi teléfono y lo dejé sobre mi estómago. Mi mamá y yo sabíamos lo que estaba a punto de suceder. El personal del hospital nos dijo que nacerían muertos o que sólo respirarían por un momento, y quería que los consolara cuando llegaran a este mundo mostrándoles el amor de su madre.

 

No podía ver por encima de mi estómago, pero escuché a mi mamá jadear y entre lágrimas, le pregunté qué pasaba, porque pensé que ella me iba a decir que había nacido muerto, pero en cambio, dijo que Emery había aterrizado al borde de la mesa y estaba "en su saco" y se estaba moviendo. Gritó pidiendo ayuda. La enfermera del rincón no hizo nada. Finalmente entró otra persona del hospital, abrió el saco amniótico y luego me lo entregó.

 

Estaba en shock de que estuviera vivo. Emery era perfecto, solo más pequeño. Estaba asombrada por lo que estaba viendo. Movía las manos y los pies. No me lo esperaba. Comencé a suplicarle al personal del hospital que lo tratara. Tengo un video suplicándoles: "Prométeme que harás algo". Me dijeron que la neonatóloga estaba en camino.

 

Una enfermera neonatal entró, pero simplemente envolvió a Emery en una manta, lo puso debajo de una lámpara de calor durante un par de minutos y abrió la boca. Luego me lo devolvieron.

 

Emery no se limitó a “respirar por un momento” como me aseguraron que sería el caso. Sobrevivió durante unos 45 minutos, acostado en mis brazos mientras yo no podía hacer nada para procurarle más atención. Me horroricé cuando su respiración comenzó a ralentizarse y comenzó a jadear. Rogué con más fervor ayuda, pero solo había una enfermera sentada en la habitación. Le pregunté: "¿Por qué estás aquí si no vas a ayudar?". Estaba angustiada y absolutamente furiosa. ¡Esto era inconcebible!

 

Llorando, acuné a Emery en mis brazos con todo mi amor, hasta que dejó de respirar y su cuerpo se volvió frío y sin vida. La enfermera confirmó su muerte. Mi madre y yo seguimos turnándonos para abrazarlo.

 

Le pregunté a la enfermera qué podía esperar a continuación. No me sentía como si estuviera en trabajo de parto en este momento. Mis hijos eran gemelos fraternos, así que ¿existía la posibilidad de que mi cuerpo se demorara un par de días más? Quería saber que Elliot podría tener la oportunidad de ser tratado y no moriría como Emery.

 

Sin embargo, un par de horas después, comencé a tener contracciones nuevamente y supe que probablemente mi hijo tendría el mismo final trágico. Esta vez, había varios miembros del personal en la sala de partos, incluido un médico que entró y dio a luz a Elliot, cortó el cordón y lo puso sobre mi pecho.

 

Elliot era más grande que Emery. No sólo respiraba, como Emery, sino que también pateaba mucho y lloraba; incluso se apuntó en mi historial del hospital que estaba llorando. Tenía muchas esperanzas de que Elliot fuera tratado porque era muy fuerte. Sin embargo, pude ver que no lo iban a tratar, así que les rogué que lo hicieran, pero nadie evaluó sus necesidades y, al igual que a Emery, no le brindaron atención médica. Como si estuviera siendo una carga para ellos, me regañaron: "Deja que suceda".

 

Aproximadamente 10 minutos después del nacimiento de Elliot, trajeron una “cuna” a la habitación y le pregunté para qué era. Me dijeron que era para enfriarlo y evitar que su cuerpo se descompusiera. Una vez más, me indigné: "¡Pero no está muerto!", exclamé. Aun así, mientras trataba de valorar el tiempo que pasaba con él mientras estaba vivo, se negaron a sacar la cuna de la habitación. Aunque la cuna parecía un moisés, para mí fue como ver un ataúd mientras sostenía a mi bebé vivo.

 

Elliot vivió dos horas y media mientras no hacían nada. Su declive fue diferente al de Emery. Aproximadamente 10 minutos antes de morir, Elliot comenzó a sangrar por los oídos, la nariz y la boca, y su cuerpo se volvió flácido. Estaba completamente horrorizada y mi madre y yo nos sentíamos incapaces de hacer algo.

 

Aunque le rogué repetidamente al personal que ayudara o evaluara a mis bebés, me dijeron que habían nacido demasiado pronto. Sin embargo, los artículos médicos demuestran que no nacieron demasiado pronto, aunque yo no tenía esta información en ese momento.

 

Después de la muerte de mis hijos, quise descubrir la verdad sobre todo lo que sucedió ese día a partir de estadísticas publicadas de supervivencia, y lo que esta experiencia significa para otras familias como yo. Quiero difundir la conciencia y crear cambios legislativos para asegurarme de que ningún niño sufra de la manera en que lo hicieron mis hijos. Estoy trabajando con un senador estatal en la "Legislación de Emery y Elliot" aquí en Ohio, para que se presenten y aprueben otros dos proyectos de ley: la Ley de Simon (para que los médicos no puedan colocar una orden DNR - No resucitar - en un niño sin el consentimiento de los padres) y la Ley Médica de Buena Fe (por lo que los hospitales deben informar a los pacientes de sus políticas de futilidad con anticipación).

 

En julio de 2005, la Corte Suprema de Wisconsin se pronunció sobre el caso Presto v Meriter afirmando que el hospital (que recibía fondos federales) violó la Ley Federal de Trabajo y Tratamiento Médico de Emergencia (EMTALA) al negarse a examinar al bebé Bridon después de que nació a las 23 semanas y 2 días. Eso es solo 4 días después de la edad gestacional de mis hijos y más de una docena de años antes, cuando no había tantos avances médicos como ahora para el tratamiento de micropremias. Cuando me enviaron este artículo, ya había pasado el plazo de un año para demandas por negligencia médica en Ohio, otra ley que me gustaría que cambiara. Así que no hay ningún recurso legal dentro del sistema judicial para que yo pueda obtener justicia para Emery y Elliot como lo hicieron los padres de Bridon para él, pero de alguna manera, me da un poco de satisfacción saber que la ley federal fue de hecho violada cuando no quisieron evaluar a mis hijos.

 

La Asociación Británica de Medicina Perinatal actualizó sus pautas para recomendar que los bebés que nacen a las 22 semanas reciban tratamiento, citando que 1/3 de ellos sobreviven en el Reino Unido. En el artículo de la BBC pueden ver la foto de Ruben y Jenson Powell que en agosto de 2018 se convirtieron en los gemelos prematuros más jóvenes nacidos en Gran Bretaña a las 22 semanas y seis días; sólo un día más que mis hijos. Pero la diferencia es que a ellos los médicos les dieron una oportunidad.

 

Para aquellos que vieron el último discurso sobre el estado de la Unión, recordarán que el presidente Trump presentó a Ellie Schneider, la niña de dos años que nació a las 21 semanas, 6 días, 6 días antes que mis hijos. El hospital donde nació tiene una tasa de supervivencia del 50% para los niños nacidos antes de las 24 semanas.

 

La Ley de protección de bebés nacidos vivos de 2002, promulgada por el presidente Bush, extiende la protección legal a un bebé nacido vivo después de un intento fallido de aborto. La Ley de Protección de Sobrevivientes del Aborto Nacidos Vivo, SB 311, se introdujo en 2019 "para prohibir que un profesional de la salud no ejerza el grado adecuado de atención en el caso de un niño que sobrevive a un aborto o intento de aborto". Pero necesitamos una ley que deje claro que los niños nacidos vivos tan prematuramente como Ellie Schneider reciban la misma protección, el mismo trato, la misma oportunidad de vivir, ya sean sobrevivientes de un aborto o grandes prematuros cuyas madres quieran que vivieran, como yo hice con los míos.

 

Emery y Elliot merecían una oportunidad, al igual que todos los seres humanos de esta tierra. ¡Únase a mí para defender a estos niños! Nunca se sabe si algún día podría ser su hijo o su nieto.

 

Nota: Amanda Finnefrock está casada, es madre, activista por los derechos de los pacientes y bloguera de Salvar El 1 (Save The 1). Reside en el área de Columbus, Ohio.