Tengo 5 hijos maravillosos, pero todos ellos pudieron entrar en las llamadas 'excepciones'

Soledad Llano

Tengo 33 años, llevo 12 años de matrimonio y tengo 5 hijos maravillosos... pero todos ellos pudieron entrar en las llamadas 'excepciones'.

Tenía 17 años cuando me dijeron que mi embarazo era de alto riesgo. Mi hija no se estaba desarrollando normalmente . Más bien, su crecimiento era anormal, muy pequeña para su edad gestacional. La diagnosticaron con Acongroplasia que sería 'enana'. Me dijeron que su calidad de vida sería mala y que quizás no sobreviviría pues se veía muy débil. Estaba sola, no había papá, mi tenía una madre que se ocupara de mí. Sólo una hermana pequeña.

Un día  me corrió un líquido extraño. No sabía qué era. Se lo comenté a mi tía y ella me dijo que había roto fuente y que debía irme al hospital. 

Cuando llegué, me atendieron inmediatamente. A las 17:25 y sin dolor alguno, sin anestesia, en un parto natural llegó mi hija con 34 semanas de gestación. Presentó un color amarillo pero fue nada. A los 2 días nos fuimos a casa. Ahora ya tiene 15 años y una excelente salud. 

A mis 21 años ya casada en mi semana 34 comencé con comezón. Mi matrona, Julia, me derivó con el Dr Salazar. Él siempre decía que la comezón podía ser considerada como un desorden en las embarazadas que es provocada por la subida de la bilirrubina en el hígado lo que causa que la placenta se acabe antes de las 40 semanas. Por ende, el bebé en gestación se queda sin alimento y muere de hambre en el vientre materno. El Dr me dijo que debía hospitalizarme si no la guagua nacería muerta. Fue horrible escuchar eso. Me quedé ingresada, me hicieron exámenes a diario, ecografías. Fue así durante 8 días y el séptimo día se comenzó con la inducción del parto. El Dr Oliva y el Dr Salazar y otro que no recuerdo me cuidaron. El octavo día de inducción nació mi hijo con muchas contracciones. Pesó 4.440 kgs y midió 54.5 cms. Este 14 de octubre cumplirá 12 años y goza de una exelente salud. 

A mis 24 años, mi tercer embarazo. Todo perfecto llegué a las 38 semanas y boté el tapón mucoso. Llamé a mi madre para que se quedará con los niños.  Mi esposo había llegado esa mañana de Antofagasta y llegó mi cuñada. Todo listo, ningún dolor.

 LLegué a eso de las 12 de la noche y me quedé. Me diagnosticaron preparto, mi esposo se quedó esperando, le dijeron que se fuera que no nacería hasta el otro día pero mis antecedentes hicieron que se quedara. Mis partos son rápidos. A las 3 de la mañana mi compañera de cuarto boto un líquido verde. Me levanté y le fui avisar a la matrona. Ella fue a revisar a la mamita y mientras me subía a la cama me observaba y me dijo: "Te voy a examinar". Le respondí:"Estoy bien, no siento nada de dolor".  Me preguntó si mi esposo estaba afuera o se había ido. "Afuera", le dije. Lo llamaron y siendo las 3:40 a.m nació Leandrito, morado y con un llanto débil.

Mi bebé nació en un hospital donde había sólo un pediatra y él llegaba a las 9:00. Nadie lo examinó. Mi bebé sólo lloraba, no podía mamar. El doctor cuando llegó fue al primer bebé al que examinó y lo derivó a Pediatría, se lo llevaron. Me retó que yo lo había contagiado, que no me había cuidado, que no había hecho mis controles a lo cual una enfermera me defendió: "No, ella hasta ayer fue a sus controles y no registra ninguna patología, tiene todos sus exámenes y ecografías. 

Me hicieron un examen tras el parto aún sangrando  para ver si tenía rastros de Estreptococo. Creían que en el parto lo había contagiado. A las 13:00 trasladaron a mi bebé a Talca y lo ingresaron a la UCI neonatológica.

Llegó muy débil sufriendo por la falta de oxígeno. Hicieron junta médica, necesitaban un VAFO y no lo tenían y era un riesgo vital trasladar a mi hijo. De repente se desocupó el VAFO de otro bebé fallecido y pusieron a mi hijo en coma inducido 8 días en VAFO.

Un gran equipo médico, enfermeras, técnicos cuidaron a mi bebé. Luego paso a ventilación mecánica, lo despertaron del coma, abrió sus ojitos una y otra vez. Nos autorizaron a llevarle un monito musical y nos dejaron vestir a nuestro bebé sólo con piluchitos y calcetines. No se podía más por los sensores de las presiones.  

Cuando mi bebé llevaba un mes hospitalizado, la Dra. Leiva, cardióloga pediatra, lo diagnóstico con Cardiopatia congénita. Tenía un shunt amplio y un CIV comunicación intraventricular mal alineada de izquierda a derecha, otra infección y había que trasladarlo al hospital clínico de la PUC. 

Viajamos un 23 de junio, día de mi cumpleaños. El Dr. González realizó su ecodoopler y después de casi 2 horas de examen solicitaron cupo y lo dejaron en la incubadora en Neonatología.  Se realizaron los exámenes que necesitaban, firmamos consentimiento pues mi bebé  era de alto riesgo y estaba débil. 

Lo examinó una genetista porque querían ver si tenía algún síndrome que explicará su condición.  No sé qué pasó con eso pero llegó el día jueves en la tarde y el dr González me explicó  que había que operar  pero había un riesgo del 15% de que muriera en el pabellón o en el post operatorio. Firmé con angustia.

Su cirugía duró entre 10 y 12 horas, fue un día muy largo el dr me dijo que si fallecía mi bebé él  mandaría a alguien a avisarme.  Fue una tortura cada vez que alguien salía de ese pasillo. Mi esposo llegó a las 13:00 el 6 de julio y nos trasladaron a Talca en una ambulancia especial con un doctor y un equipo médico. 

Como me resfrie el día 7 no pude verlo así que me fui a Constitución a ver a mi hija que estaba de cumpleaños y volví el dia 9 de julio. Mi bebé estaba muy mal, no estaba oxigenando bien y el ventilador estaba en 100. Su corazón estaba débil, me pidieron que saliera porque  lo iban a examinar. Al  rato, sacaron a las otras mamás. Todos estaban con mi bebé, el chico del aseo corrió escaleras abajo por sangre para mi hijo,  la Dra Leiva me habló y me dijo que  mi hijo se podía  morir.  Por primera vez lloré, salí, esperé. Me vino a buscar la Dra Larenas y me dijo que entrara. Vi a mi hijo y ya  no había signos vitales, las máquinas marcaban cero la Dra tocó mi hombro y me dijo que me acércara a tocarlo y que le  dijese  algo. Cuando me acerqué, toqué su manita izquierda,  la acaricié y vi en  esas máquinas que  su corazón comenzaba a latir otra vez. Sentí que no era justo que estuviera así, le hable al oído le dije: "Te amo con el alma, pero sé que estás cansado. Si no quieres más, si necesitas descansar, no te preocupes por mí yo voy a estar bien, nunca te voy a olvidar, te llevaré siempre en mi corazón y mente y un día te prometo que estaremos juntos otra vez cuando Dios lo diga". Y se fue.

Luego llegó Simón,  embarazo de alto riesgo síntomas de parto prematuro, muchos controles. También traía problemas, pero el doctor me dijo que con cuidados todo estaría bien. La Dr Leiva lo atiende.  Tiene una Válvula Aórtica bicuspide funcionalmente competente. Nació con 36 semanas. Aparte de su cardiopatía, todo lo demás exelente. Cumplió 7 años. 

Y mi chiquita. Supe que ella venía  con 20 semanas de embarazo y que era niña. Me dió diabetes gestacional, me indujeron el parto y nació con 38 semanas. Cumplió ya 5 años. Soy una madre feliz, disfruto cada día a mis hijos y mi pena vive conmigo.

Tengo 33 años 12 años de matrimonio y 5 hijos maravillosos.

Soledad Llano, Chile. 

Simón (cardiopatía congenita), Jesús(placenta envejecida), Mical( Enanismo), Leandrito (Infección Estreptococo), Jesús  (placenta envejecida), keila (5 años).

Si quieres saber más de las "excepciones", pregúntame y te mostraré como ha sido mi vida,

por Feleica Langdon

Mis comienzos fueron difíciles. Tras mi nacimiento, sufrí convulsiones, tuve líquido en el cerebro y en los pulmones que casi colapsaron. Pasé varias semanas en el hospital de St. Johns, Terranova, Canadá. Con el tiempo, el médico ha determinado que tengo el Síndrome de Turner. Sólo el 2% de las niñas con mi condición sobrevive al nacimiento. El 76% de los que, como yo, son diagnosticados prenatalmente son abortados - ni siquiera se les da la oportunidad de nacer. No sólo  sobreviví a la muerte natural y escapé del aborto sino que nací a término . Ya ves, yo era una luchadora incluso en el útero.

Mis padres no sabían que tenía algún problema de salud hasta  mi nacimiento, pero cuando me hice mayor empecé a comprender la gravedad de mi diagnóstico y el número de niños que son abortados por él. Cuando estaba en Secundaria, le pregunté a mi madre una pregunta difícil: "Si hubieras sabido que tenía el Síndrome de Turner, ¿hubieras abortado?" Su respuesta fue: "Es más que probable - sí." A pesar de que me dolió profundamente - y todavía lo hace - he aprendido a dejar eso de lado y centrar mis esfuerzos en ser feliz  la mayor parte de mi vida, a pesar de la dolorosa realidad. Una enfermera me animó una vez, "Usted no es de 'Turner' con un poco de Feleica, usted es Feleica que, simplemente, tiene Turner, así que no deje que su diagnóstico la condicione". Unas profundas palabra que me tomé en serio.

Tengo una hermana que es cuatro años mayor que yo, y ella nació sana. Las dos estábamos muy bien educadas y nunca sentí que me trataran de manera diferente por  mi diagnóstico. Después del dolor de oír decir a mi madre que probablemente me habría abortado, nunca he osado preguntar esto a mi padre porque se que no podría soportar  que me dijera lo mismo.

Ahora tengo 29 años, soy feliz, estoy sana y bien.  He conseguido experimentar el amor de mi Dios y de mi cónyuge; Me dan los buenos días y besos y besos de buenas noches; Voy a  trabajar y mantengo a mi familia; Hago  reír a mi sobrino ;  Puedo ver las estrellas; Consigo cantar en la ducha y reír con mis seres queridos con tanta fuerza que me duele el estómago; y agradezco  lo que la vida me dio. 

En cuanto a mi diagnóstico, lo que más me afecta en la actualidad es mi fertilidad. Soy incapaz de tener  hijos biológicos pero tengo un marido que me ama a pesar de esto. Nos conocimos hace siete años a través de un sitio web de citas. Es también de Terranova. En cuanto  lo conocí le expliqué mi diagnóstico y que era incapaz de tener hijos, porque sabía que era importante para mí encontrar a alguien que amara de todos modos. Mi marido dijo, "Los motivos para amarme no dependen de si eres o no  capaz de tener hijos". Él dice  que me ama por lo que soy. Toda su familia es genial  y me tratan maravillosamente . Hoy disfrutamos de la vida con nuestros perros y nos gusta ser una tía y un tío a nuestro sobrino.

Mi marido y yo estamos muy comprometidos con el movimiento pro-vida, especialmente en la defensa de aquéllos que no reciben tanto apoyo porque quienes dicen estar a favor de la vida no aceptan esas "Excepciones" . Fue muy importante para mí que mi marido estuviera a favor de la vida cuando nos conocimos. Me involucré en el activismo hace unos cuatro años y entonces mi marido comenzó a involucrarse también. Hacer trabajo voluntario a favor de la vida en común nos ha acercado más porque estamos haciendo algo que significa mucho personalmente para los dos. Mi mamá es pro-elección a día de hoy. No está del todo de acuerdo con que yo esté involucrada en el activismo pro-vida, pero estoy obligada a defender la vida de los más vulnerables, así como a las familias que se enfrentan a un difícil diagnóstico prenatal. Las familias necesitan recursos y estímulo, no una "salida".

Quiero aprovechar el diagnóstico que tengo  para abogar por aquéllos que no tienen voz y para defender a las mujeres embarazadas que necesitan a alguien que las escuche. Y aún más porque hay defensores de la vida que, tristemente, apoyan excepciones. ¡No debería permitirse excepciones! Si nosotros no abogamos a favor de los excluidos como las excepciones, cada vez más mujeres y familias  sentirán que su única opción es abortar. Estamos aquí para escuchar, reconfortarlos y conectarlos con los grupos que defienden la vida. Es por eso que es tan importante para mí  hablar.

Como ejemplo de ello, recientemente he publicado un meme que creé con mi imagen, y estas palabras: "No importa mi diagnóstico, sigo siendo importante". Y una mujer a la que se le dijo que su hijo tenía Síndrome de Turner y a la que animaron a abortar, comentado bajo mi meme, "Me gustaría haber visto esto cuando estaba embarazada". Ella, al final, no había abortado a su hijo, pero estaba bajo la presión de su familia que la animaba a abortar, y  sentía que esto era algo positivo que podría haber compartido con todos ellos para abrir sus ojos.

Para los padres se trata de un reto un diagnóstico prenatal así. No puedo decir  qué  os va a deparar el futuro, pero te puedo decir que los médicos estaban equivocados acerca de mi felicidad. Los padres que crían a un niño con anomalías, tienen que  centrarse en ayudarle a descubrir los dones que puede dar a este mundo en lugar de sus limitaciones y  hacer uso de los recursos y el apoyo que está a su disposición.

Si me hablas de excepciones, yo te mostraré mi vida. Pero no se trata sólo de mí. Se trata de todos aquellos que están en el punto de mira porque no pueden hablar por sí mismos. Nos merecemos una oportunidad!

 BIO: Feleica Langdon está casada  y  trabaja dando apoyo a familias con hijos con discapacidades. Tiene domicilio en Gander, Terranova y Labrador, Canadá. Ella es también bloguera pro-vida y editora de la página de Facebook Salvar El 1 y ha comenzado una red de apoyo en Facebook para los provida sin excepción.